Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

Estigma percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus / Stigma perceived by mothers of children with congenital Zika virus syndrome

RESUMO Objetivo apreender as experiências do estigma percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus e suas repercussões. Métodos estudo qualitativo desenvolvido com 12 mães respondentes às entrevistas semiestruturadas. Foram procedidas a Análise Fatorial de Correspondência e Classificação Hierárquica Descendente por meio do Software IRaMuTeQ. Resultados emergiram quatro classes que abordam a experiência com a percepção do estigma: Percebendo a discriminação do público; Comportamentos estigmatizadores e suas repercussões; Sentindo-se culpada e adotando estratégias de enfrentamento; Vivenciando a Rejeição do pai, dos outros e sentindo Solidão. Conclusão o estigma é percebido por mães de crianças com síndrome congênita do Zika vírus em interações afetivas, familiares e sociais, expressas através da rejeição, afastamento e exclusão resultantes em sofrimento às mães, as quais adotam como estratégias de enfrentamento ocultar a criança e o autoisolamento. Contribuições para a prática: à Enfermagem cabe identificar sinais de isolamento social, tristeza profunda e estresse relacionado ao estigma em ser mãe de uma criança com síndrome congênita do Zika vírus e elaborar planos de cuidados para prevenção do adoecimento materno.

ABSTRACT Objective to build care gerontotechnologies to help family caregivers with the difficulties experienced in the context of elderly people with Alzheimer's disease. Methods strategic action research carried out with seven family caregivers of elderly people with Alzheimer's disease and 12 health academics from a university. Data was gathered from the family caregivers using a semi-structured interview. Three focus groups were held with the academics. The data was submitted to the discursive textual analysis technique. Results eight difficulties experienced by family caregivers emerged, corresponding to cognitive aspects, Activities of Daily Living and issues relating to family care. It was possible to construct 14 care gerontotechnologies in product form. Conclusion gerontotechnologies were built to help family caregivers with the difficulties experienced by elderly people living with Alzheimer's disease. Contributions to practice: the gerontotechnologies developed have the potential to contribute to the care process, since they can be used by family caregivers on a daily basic and can be adapted to each reality, based on the unique needs of each elderly person.

Health-related quality of life in children with cerebral palsy associated with congenital Zika infection / Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada a síndrome da Zika congênita

Abstract Objective: To describe the health-related quality of life (QOL) in children with cerebral palsy (CP) associated with congenital Zika infection. Methods: Cross-sectional study of a consecutive series of children, followed in a referral multicentric rehabilitation network in Brazil. We invited the caregivers to respond to the Brazilian version of the Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM) questionnaire. Statistical analysis was performed with the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. We used absolute and relative frequencies for categorical variables and mean and standard deviation for continuous variables. Results: The sample consisted of 193 children, at mean age of 50.3±7.6 months. We observed a predominance of children with cerebral palsy (CP) with Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level V (93.7%). Epilepsy (88.4%) was the most common comorbidity. CPCHILDTM mean scores were activities of daily living (ADL)/personal care 43.2±12.6; positioning, transferring and mobility 33.7±16.5; comfort and emotions 84.4±15.2; communication and social interaction (CoSI) 48.2±24.3; health 70.9±17.1; and overall quality of life (OQOL) 72.1±17.1. Total score was 54.8±11.3. Conclusions: Among children with cerebral palsy (CP) related to congenital Zika syndrome, the quality of life (QOL) scores were very similar to other populations with cerebral palsy (CP). The activities of positioning, transferring and mobility had the greatest impact on health-related quality of life (QOL). Rehabilitation strategies and public policies should prioritize aspects related to mobility for this population.

RESUMO Objetivo: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada à infecção congênita pelo zika. Métodos: Estudo transversal de série consecutiva de casos de crianças acompanhadas em uma rede multicêntrica de reabilitação no Brasil. Convidamos o(s) cuidador(es) a responder à versão brasileira do Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM). A análise estatística foi realizada com o pacote estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. Para variáveis categóricas, foram utilizadas frequências absolutas e relativas e, para variáveis contínuas, média e desvio padrão. Resultados: Cento e noventa e três crianças, com idade média de 50,3±7,6 meses, foram incluídas. Observou-se predomínio de crianças com paralisia cerebral Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nível V (93,7%). Epilepsia (88,4%) foi a comorbidade mais comum. As pontuações médias do CPCHILDTM foram: atividades de vida diária/cuidados pessoais 43,2±12,6; posicionamento, transferência e mobilidade 33,7±16,5; conforto e emoções 84,4±15,2; comunicação e interação social 48,2±24,3; saúde 70,9±17,1; e qualidade de vida geral 72,1±17,1. A pontuação total foi 54,8±11,3. Conclusões: Entre as crianças com paralisia cerebral relacionada à síndrome do zika congênita, as atividades de posicionamento, transferência e mobilidade tiveram maior impacto na qualidade de vida relacionada à saúde, semelhantemente a outras etiologias de paralisia cerebral. As estratégias de reabilitação e as políticas públicas devem priorizar os aspectos relacionados à mobilidade dessa população.

Itinerários Terapêuticos de familiares de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia / Therapeutic Journeys of family members of children with Congenital Zika Syndrome in the metropolitan region of Salvador/Bahia / Rutas terapéuticas de familiares de niños con síndrome congénito por el virus Zika en una ciudad de la zona metropolitana de Salvador/Bahia

Introdução: As condições de vida e saúde de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus (SCZV) constituem importante questão de Saúde Pública. As alterações no neurodesenvolvimento impactam na vida familiar e implicam cuidados multi e interdisciplinares. São necessários estudos de itinerários terapêuticos dos familiares em busca de assistência à saúde e educação. Objetivo: Conhecer os itinerários terapêuticos de familiares de crianças com SCZV de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa. Foram gravados, transcritos e analisados vídeos de entrevistas com oito familiares. Estabeleceram-se eixos temáticos: conhecimento e impacto do diagnóstico, busca e suporte no cuidado em saúde e inclusão educacional. Resultados: O conhecimento do diagnóstico da SCZV ocorreu depois do parto, para maioria dos familiares. Todos receberam orientação e encaminhamentos, principalmente, de profissionais da rede pública de saúde. As crianças foram encaminhadas para diferentes especialidades. Receberam prioridade em atendimento emergencial. Algumas participantes referiram angústia ao receber o diagnóstico, mudanças na dinâmica e vida familiar, longa espera para cadeira de rodas, dificuldades de acesso às instituições especializadas pela distância e falta de transporte e problemas na inclusão educacional por falta de auxiliares de sala. A maioria apontou o apoio de parentes e amigos. Conclusão: Os achados evidenciam os impactos dos itinerários terapêuticos na vida dessas famílias e as dificuldades enfrentadas pelas repercussões no neurodesenvolvimento das crianças na busca pela assistência. Os resultados contribuem para formulações de políticas públicas consonantes às necessidades dessas crianças.

Introduction: The living and health conditions of children with Congenital Zika Syndrome (CZS) are an important public health issue. Neurodevelopment changes impact family life and imply multi and interdisciplinary care.  Therefore, studies on the therapeutic journeys of family members in search for health care and education are needed. Objective: To investigate the therapeutic journeys of family members of children with SCZV in the metropolitan region of Salvador/Bahia. Methods: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, including recording, transcribing and analyzing videos of interviews with eight family members. The following thematic axes were defined: knowledge and impact of diagnosis, search and support in healthcare and educational inclusion. Results: Most family members became aware of the diagnosis of CZS only after the birth. All received guidance and referrals, mainly from public health professionals. The children were referred to different specializations and received priority assistance. Some participants reported anguish receiving the diagnosis, changes in dynamics and family life, long waiting for a wheelchair, difficulties to access specialized institutions due to distance and lack of transportation, and problems in educational inclusion due to the lack of classroom assistants. Most family members reported having support from relatives and friends. Conclusion: The findings show the impacts of therapeutic journeys on the lives of these families and the difficulties faced due to the effects on the neurodevelopment of children in search for assistance. The results suggest the need to formulate public policies in line with the needs of these children.

Introducción: Las condiciones de vida y de salud de los niños con síndrome congénito por el virus Zika congénito (SCZV) son un importante problema de salud pública. Los cambios del neurodesarrollo impactan la vida familiar y implican cuidados multidisciplinarios y interdisciplinarios. Son necesarios estudios sobre rutas terapéuticas de los familiares en busca de atención sanitaria y educación. Objetivo: Conocer las rutas terapéuticas de familiares de niños con SCZV en una ciudad de la zona metropolitana de Salvador/Bahia. Métodos: Estudio descriptivo y transversal con abordaje cualitativo. Las entrevistas de ocho familiares fueron videograbadas, transcritas y analizadas. Se establecieron ejes temáticos: conocimiento y impacto del diagnóstico, búsqueda y apoyo en salud y educación inclusiva. Resultados: El conocimiento del diagnóstico de SCZV ocurrió después del parto para la mayoría de los familiares. Todos recibieron orientación y derivaciones, principalmente de profesionales de salud pública. Los niños referidos a diferentes especialidades. Recibieron prioridad en la atención. Algunos participantes refirieron angustia al recibir el diagnóstico, cambios en la dinámica y la vida familiar, larga espera por silla de ruedas, dificultades para acceder a instituciones especializadas por la distancia y falta de transporte y educación inclusiva por falta del maestro asistente. La mayoría señaló el apoyo de familiares y amigos. Conclusión: Hallazgos muestran lo impacto en las rutas terapéuticas en la vida de estas familias y las dificultades frente las repercusiones del neurodesarrollo infantil en la búsqueda de cuidados. Los resultados contribuyen a la formulación de políticas públicas para atender las necesidades de estos niños.

Síndrome congênita do Zika à luz da teórica Betty Neuman: estressores familiares / Síndrome congénito del Zika de acuerdo con la teórica Betty Neuman: estresores familiares / Congenital zika syndrome from theoretician Betty Neuman's perspective: family stressors

Resumo Objetivo Desvelar os estressores familiares no contexto da Síndrome Congênita do Zika Vírus à luz da Teoria do Modelo de Sistemas de Betty Neuman. Métodos Pesquisa qualitativa, exploratória, realizada com 13 mães de crianças acometidas pelo agravo. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas individuais no ambulatório de um hospital público da rede estadual de saúde de Pernambuco. Os dados foram analisados pelo software IRAMUTEQ por meio da técnica da Classificação Hierárquica Descendente, a qual originou um dendograma. Ademais, foram discutidos à luz da Teoria do Modelo de Sistemas de Betty Neuman. Resultados O dendograma deu origem a cinco classes, a saber: Rotina Familiar, Assistência do Serviço de Saúde, Mudanças no Estilo de Vida, Rede de Apoio e Repercussões Sociais do Cuidado para o Contexto Familiar. Conclusão As mudanças ocorridas na dinâmica das famílias proporcionam a identificação de um sistema familiar repleto de interações com estressores. O reconhecimento dos efeitos causados pelos estressores é o principal mecanismo para que medidas de enfrentamento sejam adotadas, possibilitando aos membros da família um sistema em estabilidade.

Resumen Objetivo Desvelar los estresores familiares en el contexto del síndrome congénito por el virus del Zika de acuerdo con la teoría del modelo de sistemas de Betty Neuman. Métodos Investigación cualitativa, exploratoria, realizada con 13 madres de niños acometidos por agravamiento. Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales en los consultorios externos de un hospital público de la red de salud del estado de Pernambuco. El software IRAMUTEQ analizó los datos por medio de la técnica de Clasificación Jerárquica Descendiente, que originó un dendrograma. Además, fueron discutidos de acuerdo con la teoría del modelo de sistemas de Betty Neuman. Resultados El dendrograma originó cinco clases, a saber: Rutina Familiar, Atención del Servicio de Salud, Cambios en el Estilo de Vida, Red de Apoyo y Repercusiones Sociales sobre el Cuidado para el Contexto Familiar. Conclusión Los cambios ocurridos en la dinámica de las familias proporcionan la identificación de un sistema familiar lleno de interacciones con estresores. El reconocimiento de los efectos causados por los estresores es el principal mecanismo para que se adopten medidas de enfrentamiento, posibilitándole a los miembros de la familia un sistema en estabilidad.

Abstract Objective To learn the family stressors involved in the context of the congenital Zika syndrome from Betty Neuman's systems model theory perspective. Methods Qualitative and exploratory study with 13 mothers of children affected by the disease. Individual semi-structured interviews were conducted in the outpatient clinic of a public hospital that is part of Pernambuco's state health network. Data were analyzed using IRAMUTEQ software and applying the descending hierarchical classification technique, which originated a dendrogram. Betty Neuman's systems model theory was used as a framework for discussing the data. Results The dendrogram originated five classes: family routine, care provided by health services, changes in lifestyle, support network, and social consequences of care for the family context. Conclusion The changes in family dynamics led to the identification of a family system characterized by multiple interactions with stressors. Recognizing the effects caused by these stressors is the main mechanism for adopting coping measures, which could provide family members with a stable system.

Análise espacial dos casos de microcefalia por vírus Zika em um município brasileiro / Spatial analysis of Zika virus microcephaly cases in a Brazilian municipality

RESUMO Objetivo analisar a distribuição espacial dos casos de microcefalia por vírus Zika em um município brasileiro. Métodos estudo ecológico que analisou 53 casos confirmados de microcefalia por vírus Zika, notificados entre 2015 e 2016, extraídos do Registro de Eventos em Saúde Pública - Microcefalia. Foram calculadas taxas de incidência da doença nos bairros do município, Índice de Moran Global e Local e método de dispersão de Kernel. Resultados identificaram-se áreas comuns com altas taxas de incidência de microcefalia por Zika. O valor do I de Moran demonstrou presença de clusters, com p=0,001, I=0,3159 em 2015 e I=0,2158 em 2016. De acordo com o mapa de Kernel, houve concentração de casos nas Secretarias Executivas Regionais IV e VI. A maioria dos casos está dentro ou próximo de assentamentos precários. Conclusão os casos não ocorreram de modo aleatório e reforçam sua relação com as condições de vida da população. Contribuições para a prática espera-se que esse estudo possa contribuir para refletir sobre políticas públicas e ações de vigilância para redução da transmissão da Zika, reconhecendo os territórios de maiores riscos para a doença. Além disso, ampliar discussões entre gestores e profissionais da saúde para qualificar notificação, cuidado e acompanhamento das crianças com microcefalia por Zika.

ABSTRACT Objective to analyze the spatial distribution of microcephaly cases by Zika virus in a Brazilian municipality. Methods: ecological study that analyzed 53 confirmed cases of microcephaly by Zika virus, reported between 2015 and 2016, extracted from the Registry of Public Health Events - Microcephaly. Incidence rates of the disease in neighborhoods of the municipality, Global and Local Moran Index and Kernel dispersion method were calculated. Results common areas with high Zika microcephaly incidence rates were identified. The value of Moran's I demonstrated the presence of clusters, with p=0.001, I=0.3159 in 2015 and I=0.2158 in 2016. According to the Kernel map, there was concentration of cases in Regional Executive Secretariats IV and VI. Most of the cases are within or near precarious settlements. Conclusion the cases did not occur randomly and reinforce their relationship with the living conditions of the population. Contributions to practice it is expected that this study can contribute to reflect on public policies and surveillance actions to reduce Zika transmission, recognizing the territories of higher risk for the disease. In addition, to expand discussions between managers and health professionals to qualify notification, care, and monitoring of children with microcephaly by Zika.

Health needs of mothers of children with Congenital Zika Syndrome: an integrative review / Necesidades de salud de las madres de niños con Síndrome Congénito por el virus del Zika: una revisión integradora / Necessidades de saúde de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo vírus Zika: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to evidence and analyze the health needs of mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Methods: a total of 44 articles published between October/2015 and March/2021 on PubMed, LILACS, Scopus, Web of Science and Science Direct were included. The RTI bank and CASP score were applied to classify the methodological quality of the studies. Reflective content analysis and Cecílio and Matsumoto's taxonomy were used for analysis. Visual map was used as a technique for presenting the results. Results: mothers need access to social protection, family-centered, multi-professional empathetic monitoring, cultivating bonds and affection by professionals, sharing of care between health network services, strengthening the social support network and fostering coexistence groups between them. Final Considerations: intersectoral initiatives must be implemented for better housing conditions, fighting stigma, holding parents accountable and resuming life project.

RESUMEN Objetivos: demostrar y analizar las necesidades de salud de las madres de niños con Síndrome Congénito causado por el virus del Zika. Métodos: se incluyeron 44 artículos publicados entre octubre/2015 y marzo/2021 en PubMed, LILACS, Scopus, Web of Science y Science Direct. Se aplicó el puntaje RTI bank y CASP para clasificar la calidad metodológica de los estudios. Para el análisis se utilizó el análisis de contenido reflexivo y la taxonomía de Cecílio y Matsumoto, y se utilizó el mapa visual como técnica para presentar los resultados. Resultados: las madres necesitan acceso a protección social, centrado en la familia, multidisciplinar, seguimiento empático, cultivar vínculos y afectos por parte de los profesionales, compartir la atención entre los servicios de la red de salud, fortalecer la red de apoyo social y fomentar grupos de convivencia entre ellas. Consideraciones Finales: se deben implementar iniciativas intersectoriales para mejorar las condiciones de vivienda, combatir el estigma, responsabilizar al padre y retomar el proyecto de vida.

RESUMO Objetivos: evidenciar e analisar as necessidades de saúde de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo vírus Zika. Métodos: foram incluídos 44 artigos publicados, entre outubro/2015 e março/2021, na PubMed, LILACS, Scopus, Web of Science e Science Direct. Foram aplicados o RTI bank e escore CASP, para classificar a qualidade metodológica dos estudos. A análise de conteúdo reflexiva e a taxonomia de Cecílio e Matsumoto foram utilizadas para análise, e o mapa visual, enquanto técnica de apresentação dos resultados. Resultados: as mães necessitam de acesso à proteção social, acompanhamento multiprofissional empático centrado na família, cultivo de vínculo e afeto por parte dos profissionais, compartilhamento de cuidados entre serviços da rede de saúde, fortalecimento da rede de apoio social e fomento de grupos de convivência entre elas. Considerações Finais: devem ser implementadas iniciativas intersetoriais para melhores condições de moradia, enfrentamento do estigma, responsabilização do genitor e retomada do projeto de vida.

Sobre gestar e parir uma criança com a Síndrome Congênita do Zika Vírus: um estudo de caso / On gestating and giving birth to a child with congenital zika virus syndrome: a case study

Resumo Este artigo busca analisar o contexto de gestação, pré-natal e parto de uma criança com Síndrome Congênita do Zika (SCZ). É um estudo exploratório qualitativo, tipo estudo de caso único, delineado a partir de entrevista em profundidade realizada com uma mãe de criança diagnosticada com SCZ em Pernambuco. A análise dos dados ocorreu mediante a categorização do conteúdo da entrevista em quatro núcleos temáticos: contexto da descoberta da gestação; condições da assistência ao pré-natal e ao parto; condições de diagnóstico e assistência à criança; e sentimentos envolvidos na descoberta da gestação e do diagnóstico da síndrome. Esse caso sinaliza falhas no planejamento reprodutivo e na assistência ao pré-natal e parto; despreparo dos profissionais de saúde; e mudanças significativas na rotina da família, que implicam escolhas difíceis num contexto de deficitária assistência pública à saúde. A epidemia da SCZ revelou problemas que vão além do controle vetorial do mosquito. O panorama atual escancara vulnerabilidades dessas famílias, intensificadas com o surgimento e as consequências da covid-19, o que tem exposto ainda mais as fragilidades da atenção integral à saúde da mulher e a necessidade de manter uma rede articulada e resolutiva na assistência e vigilância em saúde.

Abstract This study analyzes the context of pregnancy, prenatal care and birth of children with Congenital Zika Syndrome (CZS). A single case exploratory study was conducted with a mother of a child diagnosed with CZS in Pernambuco, Brazil. Data were collected by an in-depth interview and content was categorized into four themes: discovery of pregnancy; conditions of prenatal and childbirth care; conditions of diagnosis and childcare; and feelings involved in the pregnancy discovery and syndrome diagnosis. This case study highlights failures in reproductive planning and in prenatal and childbirth care; unpreparedness of health professionals; and significant changes in the family's routine, which imply difficult choices under a deficient public health care. CZS epidemic uncovered problems that go beyond mosquito vector control. The current scenario highlights the vulnerabilities of these families, intensified by the emergence and consequences of COVID-19, which has further exposed the weaknesses of women's comprehensive health care and the need to maintain an articulated and resolute network in health care and surveillance.

Síndrome congênita pelo vírus zika: análise das redes de apoio de pais / Síndrome congénito por el virus del zika: análisis de las redes de apoyo de padres / Congenital zika syndrome: analysis of parent support networks

Resumo Objetivo Compreender o papel das redes de apoio no cuidado de crianças acometidas pela Síndrome Congênita pelo Vírus Zika. Métodos Estudo qualitativo, realizado em Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, no nordeste brasileiro, entre abril de 2017 e fevereiro de 2018. Participaram pais de crianças com microcefalia atendidos no local. Foram realizadas 18 entrevistas semiestruturadas, sendo três com pai e mãe e 15 somente com mães, totalizando 21 participantes. A amostra foi definida pelo critério de saturação e foi utilizada análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados Os resultados são apresentados a partir das categorias de análise "rede informal" e "rede formal". A rede de apoio informal, especialmente os avós, exerceu importante suporte emocional e financeiro aos pais. As redes sociais virtuais se destacaram como espaço de compartilhamento de informações e experiências. Quanto à rede de apoio formal, as famílias estabeleceram vínculos mais fortes com profissionais da atenção especializada que ofertaram suporte técnico e acolhimento aos pais e às crianças. Já a atenção primária desempenhou mais o papel de encaminhamento para a atenção especializada. Foram relatados diferentes graus de resolutividade por parte dos municípios, em termos de programas, de atuação de gestores e de profissionais. Conclusão As redes informais e formais atuaram de modo complementar no tratamento e apoio às crianças com Síndrome Congênita pelo Vírus Zika. A inserção em diferentes redes informais possibilitou apoio social para enfrentar o impacto provocado pela doença. Apesar do investimento do Ministério da Saúde na atenção primária foi identificada fragilidade neste nível de atenção.

Resumen Objetivo Comprender el papel de las redes de apoyo en el cuidado de niños afectados por el síndrome congénito por el virus del zika. Métodos Estudio cualitativo, realizado en un Centro de Referencia Regional en Neurodesarrollo, en el nordeste brasileño, entre abril de 2017 y febrero de 2018. Participaron padres de niños con microcefalia atendidos en el lugar. Se realizaron 18 entrevistas semiestructuradas, de las cuales tres fueron con el padre y la madre y 15 solo con madres, un total de 21 participantes. La muestra fue definida por el criterio de saturación y se utilizó análisis de contenido en la modalidad temática. Resultados Los resultados se presentan a partir de las categorías de análisis "red informal" y "red formal". La red de apoyo informal, especialmente los abuelos, ejerció un importante soporte emocional y financiero para los padres. Las redes sociales virtuales se destacaron como un espacio para compartir información y experiencias. Respecto a la red de apoyo formal, las familias establecieron vínculos más fuertes con profesionales de la atención especializada, que ofrecieron soporte técnico y acogida a los padres y a los niños. Por otro lado, la atención primaria cumplió más el papel de derivar a la atención especializada. Se relataron diferentes niveles de resolución de problemas por parte de los municipios, en términos de programas, de actuación de gestores y de profesionales. Conclusión Las redes informales y formales actuaron de modo complementario en el tratamiento y apoyo a niños con síndrome congénito por el virus del zika. La inserción en diferentes redes informales permitió un apoyo social para enfrentar el impacto provocado por la enfermedad. A pesar de las inversiones en atención primaria del Ministerio de Salud, se identificó fragilidad en este nivel de atención.

Abstract Objective To understand the role of support networks in the care of children affected by Congenital Zika Syndrome. Methods This is a qualitative study, conducted at a State Reference Center on Neurodevelopment, in northeastern Brazil, between April 2017 and February 2018. Parents of children with microcephaly treated at the site participated. 18 semi-structured interviews were conducted, three with father and mother and 15 only with mothers, totaling 21 participants. The sample was defined by the saturation criterion and content analysis was used in the thematic modality. Results The results are presented from the categories of analysis "informal network" and "formal network". The informal support network, especially grandparents, exercised important emotional and financial support to parents. Virtual social networks stood out as a space for sharing information and experiences. Regarding the formal support network, the families established stronger bonds with specialized care professionals who offered technical support and care to parents and children. Primary care, on the other, played the role of referral to specialized care. Different degrees of resolution were reported by the municipalities, in terms of programs, the performance of managers and professionals. Conclusion Formal and formal networks acted in a complementary way in the treatment and support of children with Congenital Zika Syndrome. The insertion in different indirect networks allowed social support to face the impact caused by the disease. Despite the ministry of health's investment in primary care, fragility was identified in this level of care.

Síntesis de evidencia: Directrices para el diagnóstico y el tratamiento del dengue, el chikunguña y el zika en la Región de las Américas / Evidence synthesis: guidelines for diagnosis and treatment of dengue, chikungunya, and zika in the Region of the Americas / Síntese de evidências: diretrizes para o diagnóstico e o tratamento da dengue, chikungunya e zika na Região das Américas

RESUMEN Introducción. El dengue, el chikunguña y el zika son enfermedades virales que representan una amenaza constante a la salud pública. Las tres arbovirosis pueden producir un cuadro clínico muy similar, lo que representa un desafío para lograr un diagnóstico clínico adecuado y puede conllevar a un inadecuado manejo y generar eventos fatales. La guía Directrices para el diagnóstico y el tratamiento del dengue, el chikunguña y el zika es parte del esfuerzo de la Organización Panamericana de la Salud y los países de la Región de las Américas para evitar los casos graves y la muerte por estas enfermedades, en medio de un complejo panorama epidemiológico donde la presencia de múltiples factores favorece la dinámica de transmisión y ocasiona brotes y epidemias en los países de la Región. Objetivos. Sintetizar las recomendaciones incluidas en dicha guía, publicada por la OPS en 2022, con el fin de presentar el adecuado diagnóstico y tratamiento de estas arbovirosis y abordar aspectos sobre la implementación de las recomendaciones. Métodos. Se llevó a cabo una síntesis de la guía y sus recomendaciones. Adicionalmente, se realizó una búsqueda sistemática en Pubmed, Lilacs, Health Systems Evidence, Epistemonikos y literatura gris de estudios desarrollados en América Latina y el Caribe con el fin de identificar barreras, facilitadores y estrategias de implementación. Se identificaron y construyeron indicadores de proceso y de resultado de la implementación de las recomendaciones. Resultados. Se presentan 12 recomendaciones aplicables a pacientes adultos y pediátricos con sospecha o confirmación de dengue, chikunguña o zika. Se presentan barreras, facilitadores y estrategias para su implementación. Conclusiones. Las recomendaciones proveen estrategias para el diagnóstico y el tratamiento oportunos de casos agudos de dengue, chikunguña y zika, así como consideraciones para su implementación.

ABSTRACT Introduction. Dengue, chikungunya, and Zika are viral diseases that pose a constant threat to public health. These three arboviruses can produce very similar clinical pictures, which represents a challenge to achieving an accurate clinical diagnosis and can lead to inadequate management and even fatal outcomes. Guidelines for the Clinical Diagnosis and Treatment of Dengue, Chikungunya, and Zika is part of the effort by the Pan American Health Organization and the countries of the Region of the Americas to prevent severe cases and death from these diseases, in a complex epidemiological context in which multiple factors favor transmission dynamics and lead to outbreaks and epidemics in the countries of the Region. Objectives. Synthesize the recommendations in the PAHO guidelines, published in 2022, in order to present appropriate diagnosis and treatment of these arboviruses, and to address aspects of implementation of the recommendations. Methods. The guidelines and their recommendations were synthesized. In addition, a systematic search was conducted in PubMed, Lilacs, Health Systems Evidence, Epistemonikos, and gray literature for studies done in the Region of the Americas, in order to identify barriers, facilitators, and implementation strategies. Process and outcome indicators for implementation of the recommendations were identified and formulated. Results. We present 12 recommendations applicable to adult and pediatric patients with suspected or confirmed dengue, chikungunya, or Zika, along with barriers, facilitators, and strategies for their implementation. Conclusions. The recommendations provide strategies for timely diagnosis and treatment of acute cases of dengue, chikungunya, and Zika, as well as considerations for implementation of the strategies.

RESUMO Introdução. Dengue, chikungunya e zika são doenças virais que representam uma ameaça constante à saúde pública. As três arboviroses podem produzir um quadro clínico muito semelhante, o que representa um desafio para se obter um diagnóstico clínico adequado, podendo levar a um manejo inadequado e eventos fatais. O documento Diretrizes para o diagnóstico e o tratamento da dengue, chikungunya e zika faz parte do esforço da Organização Pan-Americana da Saúde e dos países da Região das Américas para prevenir casos graves e mortes por essas doenças, em meio a um complexo panorama epidemiológico onde a presença de múltiplos fatores favorece a dinâmica de transmissão e causa surtos e epidemias nos países da Região. Objetivos. Sintetizar as recomendações do documento mencionado, publicado pela OPAS em 2022, a fim de apresentar o diagnóstico e o tratamento adequados dessas arboviroses e abordar aspectos da implementação das recomendações. Métodos. Foi realizada uma síntese do documento e suas recomendações. Além disso, foi feita uma busca sistemática nas bases de dados PubMed, LILACS, Health Systems Evidence, Epistemonikos e na literatura cinzenta de estudos realizados na América Latina e no Caribe para identificar barreiras, facilitadores e estratégias de implementação. Foram identificados e construídos indicadores de processo e de resultado da implementação das recomendações. Resultados. Apresentam-se 12 recomendações aplicáveis a pacientes adultos e pediátricos com suspeita ou confirmação de dengue, chikungunya ou zika. Apresentam-se, ainda, barreiras, facilitadores e estratégias para sua implementação. Conclusões. As recomendações fornecem estratégias para o diagnóstico e o tratamento oportunos de casos agudos de dengue, chikungunya e zika, bem como considerações para sua implementação.

Neurological and neuropsychological sequelae of Zika virus infection in children in León, Nicaragua / Secuelas neurológicas y neuropsicológicas de la infección por el virus del Zika en niños y niñas en León, Nicaragua / Sequelas neurológicas e neuropsicológicas da infecção pelo vírus zika em crianças em León, Nicarágua

ABSTRACT Objectives. To describe the presence and persistence of neurological and neuropsychological sequelae among children with acquired Zika virus infection and assess whether those sequelae were more common in children infected with Zika virus compared to uninfected children. Methods. We conducted a prospective cohort study of children with and without Zika virus infection in León, Nicaragua, using a standard clinical assessment tool and questionnaire to collect data on symptoms at three visits, about 6 months apart, and a battery of standardized instruments to evaluate neurocognitive function, behavior, depression, and anxiety at the last two visits. Results. Sixty-two children were enrolled, with no significant differences in demographics by infection group. Children infected with Zika virus had a range of neurological symptoms, some of which persisted for 6 to 12 months; however, no consistent pattern of symptoms was observed. At baseline a small percentage of children infected with Zika virus had an abnormal finger-to-nose test (13%), cold touch response (13%), and vibration response (15%) versus 0% in the uninfected group. Neurocognitive deficits and behavioral problems were common in both groups, with no significant differences between the groups. Children infected with Zika virus had lower cognitive efficiency scores at the 6-month visit. Anxiety and depression were infrequent in both groups. Conclusions. Larger studies are needed to definitively investigate the relationship between Zika virus infection and neurological symptoms and neurocognitive problems, with adjustment for factors affecting cognition and behavior, including mood and sleep disorders, home learning environment, history of neuroinvasive infections, and detailed family history of neuropsychological problems.

RESUMEN Objetivos. Describir la presencia y persistencia de secuelas neurológicas y neuropsicológicas en pacientes pediátricos que contrajeron la infección por el virus del Zika y evaluar si dichas secuelas fueron más comunes en los infectados con el virus del Zika en comparación con los no infectados. Métodos. Se realizó un estudio de cohorte prospectivo en pacientes pediátricos con y sin infección por el virus del Zika en León (Nicaragua), con una herramienta de evaluación clínica estándar y un cuestionario para recopilar datos sobre los síntomas en tres visitas, con aproximadamente seis meses de diferencia, y un conjunto de instrumentos estandarizados para evaluar la función neurocognitiva, el comportamiento, la depresión y la ansiedad en las últimas dos visitas. Resultados. Participaron 62 niños y niñas sin diferencias significativas en la demografía por grupo de infección. Los participantes infectados con el virus del Zika mostraron una variedad de síntomas neurológicos, algunos de los cuales persistieron entre 6 y 12 meses; no obstante, no se observó un patrón sistemático en los síntomas. Al inicio del estudio, un pequeño porcentaje de participantes infectados con el virus del Zika mostró resultados anormales a las pruebas dedo-nariz (13%), respuesta al tacto (frío) (13%) y respuesta a la vibración (15%), frente a un 0% en el grupo no infectado. Los déficits neurocognitivos y los problemas de comportamiento fueron comunes en ambos grupos, sin diferencias significativas entre los grupos. Los participantes infectados con el virus del Zika mostraron puntuaciones de eficiencia cognitiva más bajas en la visita a los 6 meses. La ansiedad y la depresión fueron poco frecuentes en ambos grupos. Conclusiones. Son necesarios estudios más amplios para investigar definitivamente la relación entre la infección por el virus del Zika y los síntomas neurológicos y los problemas neurocognitivos, haciendo ajustes para los factores relacionados con la cognición y el comportamiento, incluidos los trastornos del estado de ánimo y el sueño, el entorno de aprendizaje en el hogar, los antecedentes de infecciones neuroinvasivas y los antecedentes familiares detallados de problemas neuropsicológicos.

RESUMO Objetivos. Descrever a presença e a persistência de sequelas neurológicas e neuropsicológicas em crianças com infecção pelo vírus zika e avaliar se essas sequelas foram mais comuns em crianças infectadas pelo vírus zika em comparação com crianças não infectadas. Métodos. Realizamos um estudo de coorte prospectivo em crianças com e sem infecção pelo vírus zika em León, Nicarágua, usando uma ferramenta de avaliação clínica padrão e um questionário para coletar dados de sintomas em três consultas, com cerca de 6 meses de intervalo, além de um conjunto de ferramentas padronizadas para avaliar função neurocognitiva, comportamento, depressão e ansiedade nas duas últimas consultas. Resultados. Foram incluídas 62 crianças, sem diferenças significativas nas características demográficas por grupo de infecção. As crianças infectadas pelo vírus zika tinham uma gama de sintomas neurológicos, alguns dos quais persistiram por 6 a 12 meses. Entretanto, não se observou nenhum padrão consistente de sintomas. No início do estudo, uma pequena porcentagem de crianças infectadas com o vírus zika apresentou resultado anormal na prova índex-nariz (13%), resposta ao toque frio (13%) e sensibilidade vibratória (15%), em comparação a 0% no grupo não infectado. Déficits neurocognitivos e problemas comportamentais foram frequentes em ambos os grupos, mas sem diferenças significativas entre eles. As crianças infectadas com o vírus zika tiveram resultados mais baixos de eficiência cognitiva na consulta de 6 meses. Ansiedade e depressão não foram observadas com frequência em ambos os grupos. Conclusões. São necessários estudos mais amplos para investigar a relação exata entre a infecção pelo vírus zika e sintomas neurológicos e problemas neurocognitivos, com ajuste para fatores que afetam a cognição e o comportamento, incluindo distúrbios do humor e do sono, ambiente de aprendizagem em casa, história de infecções neuroinvasivas e história familiar detalhada de problemas neuropsicológicos.

Children with Congenital Zika Syndrome: the complexity of nursing care during hospitalization / Niños con Síndrome de Zika Congénito: la complejidad de la atención de enfermería durante la hospitalización / Crianças com Síndrome de Zika Congênita: a complexidade do cuidado de enfermagem durante a hospitalização

ABSTRACT Objectives: to classify the degree of dependence on nursing care required by children with Congenital Zika Syndrome during hospitalization and to analyze their complexity. Methods: this is a descriptive, observational and quantitative study carried out in a pediatric ward of a public hospital in Rio de Janeiro. Data were collected from hospitalization records between June 2017 and April 2018. Results: 54% of the population studied showed a degree of dependence equivalent to semi-intensive care. On 37.5% of hospitalization days, patients required non-invasive or invasive mechanical ventilation; 31.5% had spontaneous breathing requiring airway clearance by aspiration and/or oxygen therapy. Conclusion: Congenital Zika Syndrome represents a challenge for health professionals due to its uniqueness. In this study, it is expressed by demands for complex and continuous care in hospitalization and in preparation for discharge, requiring semi-intensive nursing care.

RESUMEN Objetivos: clasificar el grado de dependencia de los cuidados de enfermería que requieren los niños con Síndrome de Zika Congénito durante la hospitalización y analizar su complejidad. Métodos: estudio descriptivo, observacional y cuantitativo, realizado en una sala de pediatría de un hospital público de Rio de Janeiro. Los datos se obtuvieron de los registros de hospitalización entre junio de 2017 y abril de 2018. Resultados: el 54% de la población estudiada presenta un grado de dependencia equivalente a cuidados semi-intensivos. En el 37,5% de los días de hospitalización, los pacientes requirieron ventilación mecánica invasiva o no invasiva; el 31,5% presentaba respiración espontánea con necesidad de despejar las vías respiratorias por aspiración y/o necesidad de oxigenoterapia. Conclusión: el Síndrome de Zika Congénito representa un desafío para los profesionales de la salud debido a su singularidad. En este estudio, se expresa por demandas de cuidados complejos y continuos en la hospitalización y en la preparación para el alta, que requieren cuidados de enfermería semi-intensivos.

RESUMO Objetivos: classificar o grau de dependência de cuidados de enfermagem requeridos por crianças com Síndrome de Zika Congênita durante a internação hospitalar e analisar a complexidade destes. Métodos: estudo descritivo, observacional e quantitativo, realizado em uma enfermaria pediátrica de um hospital público do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados a partir dos registros de internação entre junho de 2017 e abril de 2018. Resultados: 54% da população estudada apresentou grau de dependência equivalente a cuidados semi-intensivos. Em 37,5% dos dias de internação, os pacientes necessitaram de ventilação mecânica não invasiva ou invasiva; 31,5% tinham respiração espontânea com necessidade de desobstrução de vias aéreas por aspiração e/ou necessidade de oxigenoterapia. Conclusão: a Síndrome de Zika Congênita representa um desafio aos profissionais de saúde devido à sua singularidade. Neste estudo, é expressa por demandas de cuidados complexos e contínuos na hospitalização e no preparo para alta, requerendo cuidados de enfermagem semi-intensivos.

Gasto catastrófico na síndrome congênita do vírus Zika: resultados de um estudo transversal com cuidadores de crianças no Rio de Janeiro, Brasil / Catastrophic expenditure on congenital Zika syndrome: results of a cross-sectional study of caregivers of children in Rio de Janeiro, Brazil / Gasto catastrófico en el síndrome congénito del virus Zika: resultados de un estudio transversal con cuidadores de niños en Río de Janeiro, Brasil

Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.

In 2015, there was an increase in cases of congenital malformations in newborns in Brazil, associated with maternal Zika virus infection, having serious social and economic repercussions for the families. The study aimed to estimate the prevalence of catastrophic expenditure by families of children with severe or mild/moderate congenital Zika syndrome (CZS) in comparison to families of children without a diagnosis of CZS in the state of Rio de Janeiro. Catastrophic expenditure occurs when spending exceeds a given proportion of the family income due to a disease. Family caregivers of children with severe CZS were younger and had less schooling and lower income. Prevalence of catastrophic expenditure was higher in families of children with CZS. Among caregivers of children with severe CZS, the prevalence of catastrophic expenditure was higher in those with severe or very severe depression, anxiety, and stress. Low social support among caregivers was also a determinant factor for increased prevalence of catastrophic expenditure. The burden on caregivers of children with severe CZS exacerbates a situation of vulnerability that requires the expansion of mechanisms for financial and social protection, through linkage of various policies capable of effectively reaching this group.

En 2015, hubo un aumento de casos de malformaciones congénitas entre recién nacidos en Brasil, asociado al virus zika con repercusiones sociales y económicas para las familias. El objetivo de este estudio fue estimar la prevalencia de gasto catastrófico para las familias de niños con síndrome congénito del virus Zika (SCZ) grave, leve/moderado, en comparación con familias de niños sin diagnóstico de SCZ, en el estado de Río de Janeiro. El término gasto catastrófico se usa cuando el gasto excede una determinada proporción de la renta de la familia, debido a la enfermedad. Los cuidadores de niños con SCZ grave eran más jóvenes, con menor escolaridad y renta. La prevalencia de gasto catastrófico fue mayor en familias de niños con SCZ. Entre los cuidadores de niños con SCZ grave se identificó que la prevalencia de gasto catastrófico fue más elevada entre aquellos que presentaron grados de depresión, ansiedad y estrés grave o muy grave. El bajo apoyo social entre los cuidadores también fue determinante para el aumento de la prevalencia del gasto. La carga que incide sobre los cuidadores de niños con SCZ grave potencia una situación de vulnerabilidad que demanda la ampliación del acceso a los mecanismos de protección financiera y social, a través de la coordinación de diferentes políticas que sean capaces de alcanzar efectivamente a ese grupo.

Articulações de mães para o cuidado integral à criança com microcefalia associada ao zika vírus / Articulaciones de madres para el cuidado integral de niños con microcefalia asociada al virus zika / Articulations of mothers for the comprehensive care of children with microcephaly associated with zika virus

RESUMO Objetivo: evidenciar as articulações realizadas por mães em busca do cuidado integral à criança com microcefalia associada ao Zika vírus. Método: pesquisa qualitativa, realizada com 10 mães de crianças com microcefalia associada ao Zika vírus acompanhadas em dois serviços especializados de referência em uma capital do Nordeste brasileiro. As entrevistas ocorreram no período de julho a setembro de 2018 e foram interpretadas pela análise temática à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as mães assumem o cuidado ao filho com microcefalia e constroem suas redes de apoio para se readaptar à nova rotina. Na rede social, mobilizam familiares, comunidade e grupo de mães para apoiá-las. A falta de resolutividade do cuidado à criança com microcefalia associada ao Zika vírus e sua família faz com que as próprias mães realizem as articulações necessárias no contexto comunitário e nas redes de atenção à saúde, buscando prover as especificidades de cuidado de seu filho. Nos serviços de saúde, deparam-se com dificuldades na operacionalização da integralidade do cuidado. Considerações finais: torna-se imprescindível o engajamento direto de gestores e profissionais de saúde acenando para ações que superem a fragmentação habitual dos serviços e levem à efetivação da gestão do cuidado para uma reestruturação da rede a fim de torná-la forte o suficiente para suprir as demandas dessa população.

RESUMEN Objetivo: mostrar las articulaciones que realizan las madres en busca de una atención integral a los niños con microcefalia asociada al virus Zika. Método: investigación cualitativa, realizada con 10 madres de niños con microcefalia asociada al virus Zika seguidos en dos servicios de referencia especializados en una capital del nordeste de Brasil. Las entrevistas tuvieron lugar de julio a septiembre de 2018 y fueron interpretadas mediante análisis temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las madres cuidan al niño con microcefalia y construyen sus redes de apoyo para readaptarse a la nueva rutina. En la red social, movilizan a familiares, comunidad y un grupo de madres para apoyarlos. La falta de determinación en el cuidado de los niños con microcefalia asociada al virus Zika y su familia hace que las propias madres realicen las articulaciones necesarias en el contexto comunitario y en las redes de atención de salud, buscando brindar la especificidad de la atención a su hijo. En los servicios de salud, enfrentan dificultades para operacionalizar la atención integral. Consideraciones finales: el involucramiento directo de los gerentes y profesionales de la salud es fundamental, apuntando a acciones que superen la habitual fragmentación de los servicios y conduzcan a la efectividad de la gestión asistencial para una reestructuración de la red con el fin de fortalecerla para atender las demandas de esta población.

ABSTRACT Objective: to show the articulations performed by mothers in search of comprehensive care for children with microcephaly associated with the Zika virus. Method: qualitative research, carried out with 10 mothers of children with microcephaly associated with Zika virus followed up in two specialized reference services in the capital of Northeastern Brazil. The interviews took place from July to September 2018 and were interpreted by thematic analysis based on the concept of care management. Results: mothers take care of the child with microcephaly and build their support networks to readjust to the new routine. In the social network, they mobilize family members, the community, and a group of mothers to support them. The lack of resoluteness in the care of children with microcephaly associated with the Zika virus and their families makes the mothers carry out the necessary articulations in the community context and health care networks, seeking to provide the specifics of care for their child. In health services, they face difficulties in the operationalization of comprehensive care. Final considerations: the direct engagement of managers and health professionals is essential, pointing to actions that overcome the usual fragmentation of services and lead to the effectiveness of care management for a restructuring of the network to make it strong enough to supply the demands of this population.

Sleep in children with microcephaly due to Zika virus infection: a systematic review / Sueño en niños con microcefalia debido a la infección por el virus Zika: revisión sistemática / Sono em crianças com microcefalia por infecção do Zika vírus: revisão sistemática

ABSTRACT Objective: To review the literature on sleep changes and brain function in children with microcephaly due to Zika virus. Method: Systematic review conducted in the databases MEDLINE (PubMed), Scopus, Web of Science, CINAHL, EMBASE, LILACS, and SciELO and the grey databases Google Scholar and OpenGrey. Results: Ten Brazilian primary studies with observational research design were included. These were published between 2017 and 2020 with 516 children with microcephaly due to Zika virus infection aged 4 months to 4 years. Out of these, 4 investigated qualitative aspects of sleep using the questionnaires Brief Infant Sleep Questionnaire or Infant Sleep Questionnaire and 6 investigated changes in brain activities during sleep using the Electroencephalogram or Video-Electroencephalogram exams. The children's quality of sleep was not compromised in most studies. Changes in brain activity during sleep were frequent, with epileptogenic activity being a common finding among the studies. Conclusion: The quality of sleep of children with microcephaly due to Zika virus has shown to be similar to that of children with typical development and the presented behavioral changes may be related to changes in electric brain activity.

RESUMEN Objetivo: Revisar la literatura sobre la alteración del sueño y de la función cerebral en niños con microcefalia por infección del virus Zika. Método: Revisión sistemática realizada en las bases de datos MEDLINE (PubMed), Scopus, Web of Science, CINAHL, EMBASE, LILACS y SciELO y en las bases de datos de literatura gris Google Académico y OpenGrey. Resultados: Se incluyeron 10 estudios primarios brasileños con diseño de investigación observacional, publicados entre 2017 y 2020, con 516 niños con microcefalia debido a la infección por el virus Zika con edades comprendidas entre los 4 meses y los 4 años. De ellos, 4 investigaron los aspectos cualitativos del sueño mediante el Brief Infant Sleep Questionnaire o el Infant Sleep Questionnaire y 6 investigaron los cambios en las actividades cerebrales durante el sueño mediante exámenes de Electroencefalograma o Video-Encefalograma. La calidad del sueño de los niños no estaba comprometida en la mayoría de los estudios. Las alteraciones de la actividad cerebral durante el sueño fueron frecuentes, siendo la actividad epileptógena un hallazgo común entre los estudios. Conclusión: La calidad del sueño en los niños con microcefalia por el virus Zika resultó similar a la de los niños con desarrollo típico. Los cambios de comportamiento presentados pueden estar relacionados con cambios en la actividad eléctrica cerebral.

RESUMO Objetivo: Revisar a literatura sobre a alteração do sono e da função cerebral em crianças com microcefalia por Zika vírus. Método: Revisão sistemática realizada nas bases de dados MEDLINE (PubMed), Scopus, Web of Science, CINAHL, EMBASE, LILACS e SciELO e nas bases de dados cinzentas Google Scholar e OpenGrey. Resultados: Foram incluídos 10 estudos primários brasileiros com delineamento de pesquisas observacionais, publicados entre 2017 e 2020, com 516 crianças com microcefalia por infecção do Zika vírus com idades entre 4 meses e 4 anos. Destes, 4 investigaram aspectos qualitativos do sono utilizando os questionários Brief Infant Sleep Questionnaire ou Infant Sleep Questionnaire e 6 investigaram alterações nas atividades cerebrais durante o sono utilizando os exames Eletroencefalograma ou Vídeo-Encefalograma. A qualidade do sono das crianças não estava comprometida na maioria dos estudos. Alterações na atividade cerebral durante o sono foram frequentes, sendo a atividade epileptogênica um achado comum entre os estudos. Conclusão: A qualidade do sono em crianças com microcefalia por Zika vírus demonstrou ser semelhante à de crianças com desenvolvimento típico e as alterações comportamentais apresentadas podem estar relacionadas a alterações na atividade elétrica cerebral.

Vulnerabilidades e tensões de famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus / Vulnerabilities and stresses of families of children with Congenital Zika Virus Syndrome

RESUMO Objetivo identificar situações de vulnerabilidade e acúmulo de tensões no cuidado da criança com Síndrome Congênita do Zika vírus. Métodos estudo qualitativo, no qual participaram 40 mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus. Os instrumentos de pesquisa utilizados foram uma entrevista semiestruturada, construção de genogramas e ecomapas e anotações em diário de campo. Os dados coletados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados as principais situações identificadas foram: cuidar sozinha do(a) filho(a) com Síndrome Congênita do Zika vírus; conflitos com o companheiro ou separação conjugal; abandono familiar; ausência ou problemas de saúde com outros filhos; e dificuldades financeiras. Conclusão foram consideradas fontes de tensão e estresse familiar as vulnerabilidades, os conflitos familiares e as dificuldades financeiras perante os gastos com medicamentos e tratamentos, revelando as disparidades raciais e socioeconômicas no acesso à saúde.

ABSTRACT Objective to identify situations of vulnerability and accumulation of tensions in the care of the child with Congenital Zika Virus Syndrome. Methods qualitative study, in which 40 mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome participated. The research instruments used were a semi-structured interview, construction of genograms and ecomaps and field diary notes. The collected data were submitted to content analysis in the thematic modality. Results the main situations identified were caring alone for the child with Congenital Zika Virus Syndrome; conflicts with the partner or marital separation; family abandonment; absence or health problems with other children; and financial difficulties. Conclusion vulnerabilities, family conflicts, and financial difficulties were considered sources of family tension and stress when facing expenses with medications and treatments, revealing racial and socioeconomic disparities in the access to health care.

Children with Congenital Zika Syndrome: the complexity of nursing care during hospitalization / Niños con Síndrome de Zika Congénito: la complejidad de la atención de enfermería durante la hospitalización / Crianças com Síndrome de Zika Congênita: a complexidade do cuidado de enfermagem durante a hospitalização

ABSTRACT Objectives: to classify the degree of dependence on nursing care required by children with Congenital Zika Syndrome during hospitalization and to analyze their complexity. Methods: this is a descriptive, observational and quantitative study carried out in a pediatric ward of a public hospital in Rio de Janeiro. Data were collected from hospitalization records between June 2017 and April 2018. Results: 54% of the population studied showed a degree of dependence equivalent to semi-intensive care. On 37.5% of hospitalization days, patients required non-invasive or invasive mechanical ventilation; 31.5% had spontaneous breathing requiring airway clearance by aspiration and/or oxygen therapy. Conclusion: Congenital Zika Syndrome represents a challenge for health professionals due to its uniqueness. In this study, it is expressed by demands for complex and continuous care in hospitalization and in preparation for discharge, requiring semi-intensive nursing care.

RESUMEN Objetivos: clasificar el grado de dependencia de los cuidados de enfermería que requieren los niños con Síndrome de Zika Congénito durante la hospitalización y analizar su complejidad. Métodos: estudio descriptivo, observacional y cuantitativo, realizado en una sala de pediatría de un hospital público de Rio de Janeiro. Los datos se obtuvieron de los registros de hospitalización entre junio de 2017 y abril de 2018. Resultados: el 54% de la población estudiada presenta un grado de dependencia equivalente a cuidados semi-intensivos. En el 37,5% de los días de hospitalización, los pacientes requirieron ventilación mecánica invasiva o no invasiva; el 31,5% presentaba respiración espontánea con necesidad de despejar las vías respiratorias por aspiración y/o necesidad de oxigenoterapia. Conclusión: el Síndrome de Zika Congénito representa un desafío para los profesionales de la salud debido a su singularidad. En este estudio, se expresa por demandas de cuidados complejos y continuos en la hospitalización y en la preparación para el alta, que requieren cuidados de enfermería semi-intensivos.

RESUMO Objetivos: classificar o grau de dependência de cuidados de enfermagem requeridos por crianças com Síndrome de Zika Congênita durante a internação hospitalar e analisar a complexidade destes. Métodos: estudo descritivo, observacional e quantitativo, realizado em uma enfermaria pediátrica de um hospital público do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados a partir dos registros de internação entre junho de 2017 e abril de 2018. Resultados: 54% da população estudada apresentou grau de dependência equivalente a cuidados semi-intensivos. Em 37,5% dos dias de internação, os pacientes necessitaram de ventilação mecânica não invasiva ou invasiva; 31,5% tinham respiração espontânea com necessidade de desobstrução de vias aéreas por aspiração e/ou necessidade de oxigenoterapia. Conclusão: a Síndrome de Zika Congênita representa um desafio aos profissionais de saúde devido à sua singularidade. Neste estudo, é expressa por demandas de cuidados complexos e contínuos na hospitalização e no preparo para alta, requerendo cuidados de enfermagem semi-intensivos.

Abordagem profissional em tempos de pandemia: o que aprendemos com o Zika vírus? / Abordaje profesional en tiempos de pandemia: ¿qué aprendemos con el Zika virus? / Professional approach in times of pandemic: what have we learned from the Zika virus?

A formação de vínculo entre famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) e profissionais de saúde é condição sine qua non para o desenvolvimento das crianças afetadas. O estudo objetiva compreender a perspectiva de mães de crianças com SCZ acerca da abordagem profissional e da formação de vínculos no processo de cuidado em saúde durante a epidemia de Zika vírus. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritivo-exploratória que entrevistou 25 mães. Os resultados revelam que os profissionais de saúde tiveram práticas de desumanização da assistência e cometeram violência obstétrica. Contrapondo a desumanização, também houve casos esporádicos de práticas humanizadas com formação de vínculo. Os resultados deste estudo apontam a necessidade de estratégias e intervenções em prol de melhor atendimento à gestante com diagnóstico de malformação congênita e adequado manejo na abordagem de doenças emergentes e pandemias. (AU)

La formación de vínculo entre familias de niños con Síndrome Congénito del Zika y profesionales de salud es condición sine qua non para el desarrollo de los niños afectados. El objetivo del estudio es comprender la perspectiva de madres de niños con SCZ sobre el abordaje profesional, formación de vínculos en el proceso de cuidado de la salud durante la epidemia de Zika Vírus. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio, que entrevistó a 25 madres. Los resultados revelan que los profesionales de salud tuvieron prácticas de deshumanización de la asistencia y cometieron violencia obstétrica. Contraponiendo la deshumanización, también hubo casos esporádicos de prácticas humanizadas con formación de vínculo. Los resultados de este estudio señalan la necesidad de estrategias e intervenciones en pro de una mejor atención a la gestante con diagnóstico de malformación congénita y adecuado manejo en el abordaje de enfermedades emergentes y pandemias. (AU)

The bonding between families of children with Zika Congenital Syndrome and health professionals is a sine qua non for the development of the affected children. This study aims to know the perspective of mothers of children with ZCS regarding the professional approach, forming bonds in the health care process during the Zika Virus epidemic. It is a qualitative, descriptive-exploratory research, with interview of 25 mothers. The results reveal that health professionals had practices of dehumanizing care and committed obstetric violence. In contrast to dehumanization, there have also been sporadic cases of humanized practices with bonding. The results of this study point to the need for strategies and interventions for better care for pregnant women with a diagnosis of congenital malformation and adequate management in addressing emerging diseases and pandemics. (AU)

Perfil clínico dos portadores da síndrome congênita do zika vírus atendidos no centro especializado em reabilitação da cidade de Campina Grande- Pb / Clinical profile of patients with congenital syndrome of zika virus attended at the specialized center for rehabilitation in the city of Campina Grande-Pb

INTRODUÇÃO: No segundo semestre do ano de 2015 um surto de microcefalia foi registrado na região nordeste do Brasil. O presente artigo tem como objetivo traçar o perfil clínico dos portadores da síndrome congênita do zika vírus da cidade de Campina Grande. MÉTODOS: Tratou-se de um estudo documental com abordagem quantitativa. A coleta de dados deu-se no Centro Especializado em Reabilitação (CER), no município de Campina Grande no estado da Paraíba com análise de 66 prontuários. RESULTADOS: Maioria do sexo feminino (57,6%), com idade média de 3,36 anos. Houve predominância de infecção pelo vírus da Zika no 1º trimestre de gestação (69,7%), em mães com baixo grau de escolaridade em que apenas 28,8% completaram o ensino médio. A maioria das crianças, mesmo com a infecção, nasceram a termo (68,2%), porém, apresentaram baixo peso ao nascer, 2,697kg em média, perímetro cefálico médio de 29,97 cm, hipertonia, diminuição da amplitude de movimento, grande dependência nas atividades de vida diária e um importante atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Com isto é possível destacar que os distúrbios apresentados, contribuem de maneira negativa para o desenvolvimento motor das crianças gerando um impacto em sua qualidade de vida

INTRODUCTION: In the second half of 2015, an outbreak of microcephaly was recorded in the northeast of Brazil. This article aims to outline the clinical profile of patients with congenital Zika virus syndrome in the city of Campina Grande. METHODS: This was a documentary study with a quantitative approach. Data collection took place at the Specialized Center for Rehabilitation (CER), in the city of Campina Grande in the state of Paraíba, with the analysis of 66 medical records. RESULTS: Most of them were female (57.6%), with an average age of 3.36 years. There was a predominance of Zika virus infection in the first trimester of pregnancy (69.7%), in mothers with a low level of education, in which only 28.8% completed high school. Most of the children, even with the infection, were born at term (68.2%), however, they had low birth weight, 2.697 kg on average, average head circumference of 29.97 cm, hypertonia, decreased range of motion, great dependence on activities of daily living and an important delay in neuropsychomotor development. FINAL CONSIDERATIONS: With this it is possible to highlight that the disorders presented, contribute negatively to the motor development of children generating an impact on their quality of life